Stowarzyszenie AMAZONKI : Warszawa 02-781, ul. Roentgena 5
Nr. Konta: PKO BP V/O. W -wa 83102010550000940200166280

2006-12-03

Poznaj swój nowotwór - to jest ważne!


RAPORT ZE SPOTKANIA – Część II

21 października 2006 w Warszawie

 

OGÓLNOPOLSKA KAMPANIA AMAZONEK

  „POZNAJ  SWÓJ  NOWOTWÓR  –  TO  MA  ZNACZENIE!”

 

Cel kampanii

 

Doświadczenia Amazonek w całej Polsce wskazują, że nie wszędzie lekarze zlecają badania statusu receptora HER2 guza piersi. Tymczasem HER2-dodatni rak piersi jest bardziej agresywny, szybciej się rozwija i wymaga specjalnego leczenia.

 

Celem kampanii jest uświadomienie kobietom po operacji raka piersi, aby opuszczając szpital zadbały o posiadanie pełnej informacji nt. rodzaju swojego nowotworu. Dzięki temu mogą otrzymać odpowiednie leczenie. Kampania „Poznaj swój nowotwór – to ma znaczenie!” to kampania na rzecz świadomego opuszczania szpitala z pełnym oznaczeniem cech biologicznych nowotworu.

 

Chcąc dotrzeć do jak najszerszej grupy chorych w kampanii powinny wziąć aktywny udział wszystkie Ochotniczki.

 

DZIAŁANIA:

 

Edukacja

 

1.      Ochotniczki, podczas odwiedzin chorych będą przypominać pacjentkom, aby:

a.       pytały lekarza czy ich nowotwór został w pełni określony, czy zostały przeprowadzone wszystkie koniecznie testy, m.in. na obecność:

·        receptorów hormonalnych

·        receptorów HER2

b.      wymagały od lekarza udostępnienia wszystkich wyników badań określających rodzaj nowotworu danej pacjentki przed opuszczeniem szpitala 

2.      Ochotniczki otrzymają ulotki zawierające informacje o receptorze HER2 oraz miejscach gdzie można te badania wykonać (ulotki „Teraz, przed Tobą najistotniejszy etap leczenia”).

3.      Ochotniczki wezmą udział w specjalnym szkoleniu, które będzie dotyczyć:

a.       receptora HER2

b.      HER2-dodatniego nowotworu piersi

c.       informacji jak czytać wyniki badań, co jest naprawdę ważne 

d.      informacji o co pytać lekarza przed opuszczeniem szpitala

e.       jaki wpływ ma pełne oznaczenie nowotworu w wyborze leczenia  

4.      Wprowadzenie zagadnienia receptora HER2 do programu warsztatów „Rak piersi od A do Z”

5.      Ulotki nt. HER2 zostaną przekazane do Unii Federacji, a następnie za pośrednictwem Unii do wszystkich klubów. Ochotniczki z poszczególnych klubów przekażą ulotki pacjentkom w szpitalach.

 

Co w Uniach i poszczególnych Klubach należy zrobić:

1.      Określić liczbę Amazonek z HER2-dodatnim nowotworem piersi 

a.       Liderki Unii zbiorą na podstawie załączonej Ankiety wszystkie  informacje ze swoich klubów:

·        ile kobiet, które miały operacje raka piersi (do 3 lat wstecz) ma oznaczony receptor HER2

·        ile w tej grupie nie ma oznaczonego HER2

·        ile Amazonek ma nowotwór HER2 – dodatni oraz ile otrzymuje lub nie otrzymuje leczenia Herceptyną

      dodatkowo:

·        ile jest chorych na nowotwór piersi w danym województwie

·        ile kobiet chorych na nowotwór piersi w województwie ma oznaczony receptor HER2

b.      Przesłanie informacji na adres Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum, 02-781 Warszawa, ul. Roentgena 5, tel. 5462586  lub 8411476  do końca lutego 2007 r.

 

2.      Zachęcać do zrobienia badań statusu HER2, wśród tych które w ciągu ostatnich 3 lat zachorowały na raka piersi. 

 

3.      Zadbać, o odpowiednie leczenie dostosowane do rodzaju nowotworu, aby  pacjentki które go potrzebują – OTRZYMAŁY!  

 

 

Podczas spotkania 21.10.2006 r. podały pytania dot. oznaczenia HER2. Oto odpowiedzi lekarza onkologa na postawione wtedy kwestie:

 

  1. Jaki lekarz zleca wykonanie badania HER2? (chirurg, onkolog, radioterapeuta)?

Wykonanie badań statusu HER2 zleca onkolog. Badanie to powinno być wykonane podczas pierwszych badań, wykonywanych przed podjęciem decyzji o metodzie leczenia danego nowotworu. 

 

  1. Jeśli już jest pobrany wycinek guza i nie ma oznaczonego statusu HER2, kto powinien zlecić badanie?

 

Zlecenie zwykle wydaje chirurg onkolog, może je wydać także inny lekarz opiekujący się chorą. Badanie to można wykonać na już wcześniej pobranym wycinku guza, który jest przechowywany przez szpital.

 

  1. Kto określa zakres badań, które mają zostać zrobione na pobranej z nowotworu próbce?

Lekarz zlecający badanie.

 

  1. Czy pacjentka płaci za badanie HER2?

Badanie statusu HER2 jest bezpłatne. Koszty pokrywa NFZ.

 

  1. Czy Herceptynę (lek anty-HER2) podają tylko te szpitale, w których wykonywane są badania receptora HER2?

Herceptynę może podawać szpital, który ma kontrakt na to leczenie. Kontrakty na leczenie Herceptyną w roku 2006 mają Ośrodki wymienione w załączniku, który stanowi integralną część niniejszego Raportu. (patrz załącznik)

 

Jeśli nie ma kontraktu, to za leczenie Herceptyną szpital musi zapłacić z własnych pieniędzy.  

 

  1. Czy są to tylko ośrodki wymienione na ulotce?

Nie. Ośrodki podane na ulotce to ośrodki, w których wykonywane jest badanie HER2. Wycinek pobrany w danym szpitalu jest wysyłany do jednego z tych ośrodków i tam badany.

 

  1. Czy HER2 bada się tylko z chorych komórek, z guza, czy też z innych tkanek np. zdrowej piersi?

Badanie wykonuje się z komórek raka inwazyjnego. Tylko ten wynik ma znaczenie dla podejmowania decyzji.

 

  1. Czy jeśli pierwszy nowotwór nie był HER2-dodatni to, czy drugi może być HER2-dodatni?

Tak. Nawet jeśli pierwszy guz był HER2 ujemny, kolejny jeśli się pojawi może być HER2 dodatni. Czasami nawet ten sam guz może z HER2 ujemnego zmienić się w HER2 dodatni.

 

  1. Kiedy powinno być wykonane badanie na HER2?

Zawsze przed podjęciem decyzji o rodzaju podanej chemioterapii zarówno, przed jaki i po operacji usunięcia guza.

 

UWAGA!

Wszystkie Kluby jako wzór otrzymują po jednej ulotce „Teraz, przed Tobą najistotniejszy etap leczenia”. Kluby wiodące w uniach otrzymują po 250 egz. na potrzeby Unii. Zapotrzebowanie na ulotki należy zgłaszać do Klubów wiodących
w Uniach Wojewódzkich.

 

Warszawa, dnia 21 października 2006 r.